Tuberöse Sklerose und wir

 The Long and Winding Road Sophia hatte durch die Lage unseres Appartements täglich Stiegentraining - die Stufen waren zwar flach, bis zum Eingang in die Wohnung hatte sie trotzdem immer ein paar Stufen zu gehen. bergab war das nie ein Problem, bergauf hatte sie nicht immer Lust - mußte aber, alle anderen gingen ja auch... Unsere Hauptaktivitäten verlagerten wir an ausflugsfreien Tagen sehr bald in die späten Nachmittagsstunden. So starteten wir auch an diesem Tag unseren kleinen Spaziergang erst spät: vom Quartier die Flaniermeile entlang Richtung Norden, am "Gigante" vorbei  Blich Richtung Süden: links im Bild "il Gigante" und der Strand von Monterosso al Mare, an der Küste erkennt man die Ortschaften Vernazza, Corniglia, Manarola, Riomaggiore zu den "Zwei Türmen"  und dann in die Hügel hinauf. Allerdings hatte Sophia dazu keine große Lust, und nach den zahlreichen Stufen der ersten Etappe wollte sie die Straße wieder bergab laufen. Philipp und Erika war

  Eine wichtiges Detail für Reisen mit chronisch kranken Familienmitgliedern, zu meinem Glück auffallend plakatiert und bei der Ankunft leicht zu finden. Wir hatten beschlossen, vom Startbahnhof des Zuges abzureisen, um genug Zeit zum Einsteigen zu haben. Unser erster Weg führte uns also nach Wien. Dumm wie ich war, war mir entgangen, daß der Westbahnhof NICHT der Abfahrtsbahnhof unseres Nightjet war  (das war nämlich der Hauptbahnhof -  wie peinlich !) , aber nach einer kurzen Kontrolle der Tickets und einem Platzwechsel war das rasch korrigiert. Dafür warteten wir am Hauptbahnhof wegen eines Brandes neben den Gleisen gut 2h 30 min länger, bis wir endlich unser Nachtquartier im Zug beziehen konnten. Die Jungs konnten wir teilweise mit Videos ruhigstellen, Sophia verbrachte die Wartezeit damit, den Bahnsteig auf und ab zu laufen, dazwischen bekam sie ihr Abendessen sondiert.  Nach der Einfahrt des Zuges stieg Erika mit Sophia rasch ein, während ich die Sitzschale des Rehabuggy vom Fahr

 Mit Sophia im Zug nach Italien An sich wollte ich keine Reiseberichte mehr posten, weil ich denke, daß ich das, was ich wollte, bereits erreicht habe: Eltern, die die Erkrankung "Tuberöse Sklerose" googlen, sollen auch positive Dinge im Netz finden - das Leben hört mit der Diagnose nicht auf. Allerdings kann ich mir diesen einen nicht Verkneifen, weil ich zeigen will, WAS alles mit genügend langer Vorlaufzeit und Planung möglich ist. Gleichzeitig sind uns aber auch ein paar Dinge widerfahren (teilweise auch selbst verschuldet) , die das ganze Unternehmen unnötig spannend oder auch mühsam machten - doch davon später.... 2023 wagten wir nämlich ein - für uns durchaus großes - Experiment: mit dem Nightjet der ÖBB im Liegewagen nach Italien und retour, inklusive Ortswechsel Monterosso al Mare - Roma. Die Vorzeichen waren die, die treuen Lesern und guten Freunden bereits bekannt sind: Sophia (mittlerweile 11 Jahre alt, knappe 40 kg Körpergewicht) hat Tuberöse Sklerose, was sich