Tuberöse Sklerose und wir

Alles rund Ein Holländer vor dem Höllengebirge     Zur Zeit suchen wir für unsere Prinzessin einen fahrbaren Untersatz für unsere Radausflüge, weil der Fahrradanhänger an sich letztes Jahr schon zu klein geworden war.    Sophia mußte sich letztes Jahr schon klein machen, unangenehm auf längeren Fahrten. Gelegentlich streckte sie ihre Füße aus, dann fuhr ich mit "Profilbremse"    Meine Schwägerin machte mich schon letztes Jahr auf das "OPair"von Van Raam aufmerksam. In unserer Nähe gibt es einen Verkäufer für diese Räder, also besuchten wir den an einem der letzten Wochenenden.  Der machte uns das Angebot, das oben genannte Teil und ein Tandem einmal auszuprobieren.     Hier also ein paar Bilder und Kommentare zu unserer ersten Testfahrt:    Vor der Abfahrt mußten wir die Sitzposition unserer Prinzessin mit Hilfe einer Decke zwischen Rückenlehne und Rücken verbessern -  das mit der Decke wird später nicht nötig sein, weil es für Kinder

Kurztripp zum Nixenfall        Als Philipp wieder einmal beim Reiten war, haben Sophia und ich die Zeit genützt, vom Reitstall in Weißenbach am Attersee aus den Weg Richtung Nixenfall zu erkunden. Zugegeben, der Zeitrahmen war mit 58 Minuten etwas eng, aber ich wollte wissen, ob wir das als Familienausflug einmal probieren können.  Sophia und ich erreichten nach 9 min. den offiziellen Parkplatz, von dem man aus den Weg in Angrifff nehmen kann. An richtig schönen Tagen ist der, vor allem an Wochenendden und Feiertagen, garantiert zu klein. Auch deswegen, weil man ihn  als Ausgangspunkt für andere Wanderungen nehmen kann. Der Weg Richtung Nixenfall ist gut angeschrieben, Orientierungsprobleme können keine aufkommen. Auf eines muß ich aber gleich zu Beginn hinweisen: Der Weg ist , folgt man der Forststraße, die den Bach entlang ins Weißenbachtal führt, für Rollstühle (und Rehabuggys) leichgt befahrbar. Allerdings kann man mit dem Rollstuhl nur bis zum "Tor", an dem

Ketogene Diät und körperliche Belastbarkeit Bei der letzten Kontrolle im Krankenhaus habe ich mir die Astrup-Kontrolle meiner Tochter genauer angesehen und mir dazu wiedermal ein paar Gedanken gemacht. Der für mich wichtigste Punkt: Sophias Unlust zu Gehen (und wir sprechen da von ein paar zehn Metern!) läßt sich, bei aller Bequemlichkeit , die sie im Kindergarten schon an den Tag legte, seit der ketogenen Diät auch medizinisch erklären: Wegen der Entgleisung von ph und Basenüberschuß  wird das nun nach Veränderung der (noch) ketogenen Diät eher engmaschig kontrolliert. Hier die wichtigsten Blutwerte vom 10.4.19: pH                       7.383                                        pCO2                    28.9          mmHg                            pO2                     81.2          mmHg                               Glu                     69            mg/dL                           Lac                      1.6         

Haus des Meeres Weil Philipp so begeistert von Zügen ist, haben wir beschlossen, am Tag nach unserem Ausflug in den Wildpark mit dem Zug nach Wien zu fahren und Philipp dort die vielen Fische zu zeigen. Immerhin waren es auch die Fische im Aquarium seiner Krabbelstube gewesen, die ihm den Umstieg dorthin deutliche erleichtert hatten.          Schon am Bahnsteig ließ er uns mit einem begeisterten "Zug! Zug!" wissen, daß wir das für ihn richtige Transportmittel gewählt hatten. Den ersten Zug, der am Bahnsteig hielt, durften wir allerdings nicht nehmen. Sehr zum Mißfallen unseres Jüngsten! Als dieser zug die Türen geschlossen hatte und ohne uns davonfuhr, versuchte Philipp mit einem entschlossenen "Zug stop! Zug stop!" das große Metallungetüm dazu zubewegen, uns mitzunehmen. Zum Glück dauerte es nur wenige Minuten mehr, bis "unser" Zug kam, und begeistert stieg Philipp ein.     Im Zug erlebte ich dann eine positive Überraschung in For