Sophia, die Jungs und Italien - der Anfang

 Mit Sophia im Zug nach Italien

An sich wollte ich keine Reiseberichte mehr posten, weil ich denke, daß ich das, was ich wollte, bereits erreicht habe: Eltern, die die Erkrankung "Tuberöse Sklerose" googlen, sollen auch positive Dinge im Netz finden - das Leben hört mit der Diagnose nicht auf.

Allerdings kann ich mir diesen einen nicht Verkneifen, weil ich zeigen will, WAS alles mit genügend langer Vorlaufzeit und Planung möglich ist. Gleichzeitig sind uns aber auch ein paar Dinge widerfahren (teilweise auch selbst verschuldet) , die das ganze Unternehmen unnötig spannend oder auch mühsam machten - doch davon später....

2023 wagten wir nämlich ein - für uns durchaus großes - Experiment: mit dem Nightjet der ÖBB im Liegewagen nach Italien und retour, inklusive Ortswechsel Monterosso al Mare - Roma.

Die Vorzeichen waren die, die treuen Lesern und guten Freunden bereits bekannt sind: Sophia (mittlerweile 11 Jahre alt, knappe 40 kg Körpergewicht) hat Tuberöse Sklerose, was sich bei ihr mit mäßig gut einstellbarer Epilepsie und einer schweren Entwicklungsstörung manifestiert. Sie ißt und trinkt nichts - wird deswegen mittels Gastric Tube ernährt- ,  spielt mit nichts außer ihren heiß geliebten Stöpseln, mit denen die Verpackungen ihrer Sondennahrung verschlossen sind. Am liebsten hört sie Musik, plantscht im Wasser, läßt sich in ihrem Rollstuhlfahrrad oder im Rehabuggy spazierenfahren, sieht Lauras Stern oder Peppa Wutz oder knuddelt mit der Familie. Gelegentlich überkommt sie das Laufen, dann läuft sie eine kurze Strecke, sieht sich um, und bewegt sich irgendwohin, wie ihr gerade der Sinn steht.  Auf jeden Fall braucht sie eine Person, die sich mit ihr beschäftigt - wie auch immer. 

So haben wir bereits mehrere Individualreisen hinter uns gebracht und kennen unsere Limits in Auto und Flugzeug (mit letzterem max. 4 h Flugzeit) ganz gut. Der Liegewagen der ÖBB war eine vollkommen neue Herausforderung :) .

Zuallererst erkundigte ich mich bei der ÖBB, wie breit die Türen in den Liegewagen sind - dabei stellte sich heraus, daß ich aus Sophias Rehabuggy (noch der alte mit der festen Sitzschale) ein Päckchen würde machen müssen, um in ein Liegewagenabteil zu kommen. Als 5-köpfige Familie buchten wir ein ganzes 6er Abteil für uns - was bei frühestmöglicher Buchung im Vgl. zu einer Anreise mit dem Auto billig war.  Dann buchten wir unsere Quartiere in Monterosso al Mare - möglichst nah am Strand, mit Waschmaschine (hilft beim Gepäck sparen!) - und Rom - zwischen Bahnhof Roma Termini und Santa Maria Maggiore . 

Die Strecke Wien-La Spezia ließ sich leicht nur als Hinfahrt kaufen, auch die Fahrt von La Spezia nach Rom ließ sich über das Internetportal von Trenitalia gut buchen. Mit der geplanten Abfahrt aus Rom wurde es aber nichts, die ließ sich einfach nicht nur Retour aus Rom buchen - vielleicht wäre das über das ÖBB-Kundencenter möglich gewesen, das habe ich aber nicht probiert. Also reservierten wir uns einen Zug von Rom nach La Spezia und von da im Liegewagen retour bis Salzburg. Das kostete uns eine Nacht in Rom, aber das stellte sich als gar nicht so schlecht heraus - Sophia würde die Sommerhitze in Rom doch mehr zusetzen, als erwartet.

Als nächsten Schritt planten wir unseren Aufenthalt in Rom: wer sich lange Stehzeiten an diversen Eingängen ersparen will, bucht schon lange vorher im Internet. Wir planten mit maximal zwei Attraktionen (Kolosseum, Engelsburg, Petersdom mit Kuppel, Gladiatorenschule, Forum Romanum und Palatin, Wellcome Rome ) pro Tag, möglichst an den Randzeiten, um uns die Mittagshitze zu ersparen. Manches ließ sich sofort buchen, manches erst ein paar Tage im Voraus von Italien aus - für diese Attraktionen schrieb ich mir für den Tag, an dem das Buchungsfenster aufgehen würde, eine Erinnerung in den Reisekalender. (Bei diesen Buchungen im Internet hat man keine Chance, einen Rabatt für Behinderte zu bekommen - und mangels irgendwelcher Kenntnisse der italienischen Sprache versuchte ich es auch gar nicht - vor Ort ließe sich da bestimmt mehr machen, allerdings um den Preis längerer Wartezeiten. )

Zu guter Letzt nahm ich dann Kontakt zu unserem Vermieter im Quartier in Monterosso al Mare auf, um mich zu erkundigen, ob ich Sophias Nahrung und Windeln vorab schicken könne. Wir hatten das zuvor schon erfolgreich in Rhodos und Island getan und damit gute Erfahrungen gemacht. Wie erwartet, war das kein Problem - solange der Empfänger keine Haftungen übernehmen müßte. 

Also schickte ich gut 20 kg Sondennahrung und Windeln 1,5 Wochen vor unserer  Abreise nach Italien. Wegen unserer Anreise mit dem Zug planten wir für jeden Reisenden einen Rucksack und insgesamt 4 Koffer (beide Jungs hatten ihren eigenen Koffer und Rucksack; ein Elternteil nahm zwei Koffer, das andere Elternteil Sophia im Rehabuggy) - der Rest der Reisevorbereitungen verlief wie bei anderen Familien auch...