Tuberöse Sklerose und wir

Ketogene Diät und körperliche Belastbarkeit Bei der letzten Kontrolle im Krankenhaus habe ich mir die Astrup-Kontrolle meiner Tochter genauer angesehen und mir dazu wiedermal ein paar Gedanken gemacht. Der für mich wichtigste Punkt: Sophias Unlust zu Gehen (und wir sprechen da von ein paar zehn Metern!) läßt sich, bei aller Bequemlichkeit , die sie im Kindergarten schon an den Tag legte, seit der ketogenen Diät auch medizinisch erklären: Wegen der Entgleisung von ph und Basenüberschuß  wird das nun nach Veränderung der (noch) ketogenen Diät eher engmaschig kontrolliert. Hier die wichtigsten Blutwerte vom 10.4.19: pH                       7.383                                        pCO2                    28.9          mmHg                            pO2                     81.2          mmHg                               Glu                     69            mg/dL                           Lac                      1.6         

Haus des Meeres Weil Philipp so begeistert von Zügen ist, haben wir beschlossen, am Tag nach unserem Ausflug in den Wildpark mit dem Zug nach Wien zu fahren und Philipp dort die vielen Fische zu zeigen. Immerhin waren es auch die Fische im Aquarium seiner Krabbelstube gewesen, die ihm den Umstieg dorthin deutliche erleichtert hatten.          Schon am Bahnsteig ließ er uns mit einem begeisterten "Zug! Zug!" wissen, daß wir das für ihn richtige Transportmittel gewählt hatten. Den ersten Zug, der am Bahnsteig hielt, durften wir allerdings nicht nehmen. Sehr zum Mißfallen unseres Jüngsten! Als dieser zug die Türen geschlossen hatte und ohne uns davonfuhr, versuchte Philipp mit einem entschlossenen "Zug stop! Zug stop!" das große Metallungetüm dazu zubewegen, uns mitzunehmen. Zum Glück dauerte es nur wenige Minuten mehr, bis "unser" Zug kam, und begeistert stieg Philipp ein.     Im Zug erlebte ich dann eine positive Überraschung in For

Geburtstagsausflug in den   Cumberland Wildpark Grünau Raphael, Philipp, Mama; Bildmitte unten: Sophia Philipp hatte heuer mit seiner Geburtstagsfeier leider ein bißchen Pech: gerade an seinem 3. Geburtstag war die große Schwester im Krankenhaus und mußte noch dazu in ein Kinderzentrum verlegt werden. Somit mußte er sich genau an dem Tag von seiner Mama trennen - kein guter Tag für einen, der gerade erst drei Jahre alt wird (siehe "10 g Zucker"  ). Ein wenig half da die vom Taufenpaten und seiner Gattin kurzfristig improvisierte Feier, aber mit Mama und der großen Schwester mußte das natürlich nachgeholt werden.    Was liegt näher, als den großen Tierfreund dazu in einen Wildpark einzuladen? Also schnappten wir die Kinder bei der erstbesten Gelegenheit, und holten das in ebendiesem Sinne nach. Eine kleine Verschärfung für die Eltern gab es: nach der Stoffwechselentgleisung von Sophia mußte die junge Dame nun alle 1,5 h entweder viel Wass