Tuberöse Sklerose und wir

Ketogene Diät und Medikamente Frau Dr. Kerstin v. Studnitz hat sich, zu unserem Glück (jetzt vor allem für unsere deutschen Freunde gesprochen - als Österreicher ist die Liste leider nicht wirklich verwertbar), in ihrer Dissertation mit dem Thema ketogene Diät und Anteil an Kohlenhydraten in Medikamenten beschäftigt.    Wo Eltern anderer Kinder ihren Sprößlingen relativ sorglos die vom Hausarzt verschriebenen Medikamente geben können, müssen Eltern von Kindern, die wegen therapieresistenter Epilepsie ketogene Diät bekommen, Ihren Hausarzt darauf aufmerksam machen, daß bestimmte Präparate die Diät und den mit ihr erzielten Erfolg in der antiepileptischen Therapie zunichte machen können.   Fr. Dr. Kerstin v. Studnitz hat es sich in ihrer Dissertation nun zur Aufgabe gemacht, den Kohlenhydratanteil der in der Kinderheilkunde gängigsten Medikamente so gut es ging zu ermitteln.    Damit das unter möglichen Betroffenen ein bißchen bekannter wird, habe ich mir erlaubt, hier d

Tuberöse Sklerose und Autismus Nein, ich bin kein Psychiater, geschweige denn ein Kinderpsychiater - eine in Österreich kaum vorhandene Spezies. Somit werden Sie hier keine lange Abhandlung über Autismus-Spektrum-Störungen finden. Was ich hier aber veröffentlichen will, ist der Link zu einer hilfreichen Website, die sich mehr mit diesem Thema beschäftigt. Als Vater zweier Kinder mit Tuberöser Sklerose blieb es mir nicht erspart, mich auch mit dem Thema Autismus zu beschäftigen, immerhin wird Patienten mit Tuberöser Sklerose nachgesagt, daß sie öfter "autistische Züge" hätten - eine Aussage, mit der ein Psychiater zwar nicht viel anfangen kann (entweder man hat Autismus oder nicht) -  aber Psychiater, die viel mit TSC-Patienten zu tun haben, verwenden genau diesen Ausdruck selbst (allerdings NUR in Verbindung mit TSC).    Somit suchte ich ein Hilfsmittel, das mir die Einschätzung, ob eine Veränderung in Richtung Autismus-Spektrum-Störung bei einem me

Pflegegrade in Deutschland Abbildung aus der Webseite der Verbraucherzentrale Hier möchte ich ein paar Links zur Verfügung stellen, die bei der Einstufung des Pflegegrades helfen können: Zu Beginn den längsten, kompliziertesten Text (der bei der Begutachtung von Kindern aber hauptsächlich ab Seite 108 interessant ist). Man kann sich die Broschüre aber auch bestellen:               Richtlinien des GKV-Spitzenverbandes zur Feststellung der Pflegebedürftigkeit Hilfreich sind auch die  Webseite der Pflegehilfe Deutschland (die Seite scheint mir am übersichtlichsten und gleichzeitig aber umfassendsten zu sein), die  Webseite der Verbraucherzentrale oder die  Webseite der Diakonie (über diese Seite bin ich an die Richtlinien des GKV-Spitzenverbandes gelangt), alle drei  Seiten bieten auch einen Pflegegradrechner an.  Ich will mir nicht anmaßen, weitere stichhaltige Auskünfte zu geben, weil ich als Östereicher naturgemäß in die deut

Dritter Akt bei Gericht Für jemanden, der damit sonst nichts zu tun hatte, war die Sicherheitsschleuse im Arbeits- u. Sozialgericht beeindruckend:                Eine meterhohe Schleuse sofort nach der Eingangstür verhindert das weitere Vordringen ins Gebäude. Links und rechts einer großen Schiebetür, die maximal Amtsangehörigen geöffnet wird, sind Glaskojen, durch die man durch muß, nachdem man sein Gepäck beim Röntgengerät einschließlich Gürtel, Schlüssel etc. in einen Korb abgegeben hat. Nach Betreten der Glaskoje (oben geschlossen) schließt sich die Koje hinter dem Besucher. Geöffnet wird vorne erst, wenn das Röntgen unauffällig war. Dann nimmt man noch einen Schluck aus der mitgebrachten Wasserflasche und kann mit seinen Unterlagen endlich den richtigen Verhandlungssaal suchen. Ich bin schon ein paar mal geflogen, aber SOLCHE Schleusen habe ich noch nicht erlebt. Bedenkt man, WAS bei Gericht schon alles vorgefallen ist, wundert einen solch ein Sicherheitspaket allerdings n

Des Dramas zweiter Akt Nach geraumer Zeit kam das Gutachten ins Haus. Ich hatte damit gerechnet, daß Sophias Zustand in dem einen oder anderen Punkt anders beurteilt werden würde, als er von uns wahrgenommen wurde. Das Ausmaß der nicht korrekt beurteilten Punkte und der im Gutachten falsch dargestellten Sachverhalte hat mich dann aber doch überrascht.  Was bei meiner Gattin der Grund für eine getrübte Stimmung war (nach dem Motto: wir werden nie Recht bekommen, wenn das da so steht), sorgte bei mir für eine leicht schizophrene Reaktion:             Einerseits war ich extrem ungehalten, daß man - als Arzt von Amts wegen - solchen Unsinn produzieren konnte. Weswegen ich auch nie von "Kollege", sondern von Gutachter spreche. Würde ICH so offensichtlich schlampig in meinem Beruf als Anästhesist und Intensivmediziner arbeiten, gäbe es - im wahrsten Sinn des Wortes - Tote.            Andererseits machte es uns diese so offensichtlich schlampige Arbeit (die im Wesentlic

Pflegegeld =Almosen? Die letzten 10 Monate haben wir damit zugebracht, um das uns rechtlich zustehende Pflegegeld zu kämpfen. Als Pflegegeldbezieher/-in bekommt man leider immer wieder von dafür zuständigen Stellen vermittelt, man fordere Ungebührliches. FAKT ist: es besteht ein gesetzlich geregelter Anspruch auf Pflegegeld Der Eindruck, den ich im Laufe der letzten Jahre gewann, läßt aber eher auf systematische Mängel bei damit befaßten Institutionen schließen.  Die Frage, die sich mir dabei aufdrängte, war die, ob es nicht auch ein Mies( :)  )brauch des Sozialsystems ist, Menschen, die per Gesetz Anrecht auf eine Leistung in einer bestimmten Höhe haben, mit weniger, als ihnen zusteht, abzuspeisen .   Abgesehen davon wäre auch folgende Rechnung von den Versicherungsträgern einzufordern: Wieviel Geld wurde für die diversen Klagen, die durch unkorrektes Arbeiten seitens der Versicherungen verursacht wurden, ausgegeben? Immerhin müssen - gesetzlich fes

Piratenwelt für alle taktische Badeausrüstung für PEG-Sonde, im Bild fehlt allerdings die zweite Thermoskanne (eine mit heißem Wasser, eine mit warmem Wasser). Es  kann vor Ort im Stillraum / in der Behelfsküche neben dem Babybecken gut zum Einsatz gebracht werden, auch das Füttern fand dort statt: dort konnte Sophia nicht so leicht entwischen, und die anderen Badegäste hatten es ruhiger Ende Jänner - so lange ist das schon her - lösten wir Raphaels Geburtstagsausflug ein: einen Tag im Aquapulco mit Wellenbad und Rutschen, solange es den Kindern Spaß macht. Zu unserer Erleichterung erklärte sich Opa bereit, uns vor Ort zu unterstützen. Allerdings hielten wir diese Information geheim um Raphaels Freude ein klein wenig zu steigern :) . Die Schwimmflügerl bleiben leider nicht lange am Arm. Mittlerweile haben wir es aufgegeben, ihr welche draufzutun. Da darf man unsere Prinzessin halt noch weniger aus den Augen lassen. Die Freude vor Ort war groß, un

 Bilder für´s Familienalbum 1 Am ersten Wochenende im Oktober gab eine Kollegin eine tolle Einstandsfeier, bei der die Kleinen auf Pferden reiten durften und danach auf ihrem Hof praktisch überall herumtollen durften -  egal, ob auf der Pferdekoppel oder im Heuschober.   Erstes Kennenlernen mit Reiterin Philipp hat Hippotherapiestunden und dadurch keine Berührungsängste. Er konnte es kaum erwarten, endlich in den Sattel zu kommen.  Sein Liebling an diesem Tag war Gauka. Selbst, wenn er auf einem anderen Pferd hätte reiten können, lehnte er das ab, bis er bei Gauka wieder aufsitzen durfte.         Zu unserer Überraschung wollte sogar Sophia auf´s Pferd, obwohl der letzte Versuch, sie auf einem Pferd reiten zu lassen, negativ ausgefallen war. Offensichtlich waren die vielen Kinder, die so viel Spaß auf den Isländern hatten, und die doch etwas kleineren Pferde eine bessere Motivation.                 Beim kleinen Bruder fühlt man sich auch vi

😄 Unterwegs mit dem Rehabuggy 😄 Am Scheitelpunkt der Tour, das Schlimmste ist geschafft Kurzbeschreibung: Start bei der Kienklause (635 m Seehöhe) - Wanderung den "Froschweg" entlang zum Taferlklaussee (765 m Seehöhe) und retour der Scheitelpunkt der Wanderung liegt bei ca. 880 m Seehöhe - macht hin und retour gesamt 360 Höhenmeter rauf und wieder runter. Der Weg führt hauptsächlich durch den Wald, teilweise über eine Schipiste. Eignung für Kinderwagen: mäßig, weil die Forststraße kurz vor dem Scheitelpunkt wirklich grob geschottert ist, was mit kleinen Reifen beim Bergaufschieben durchaus mühsam ist. Gezogen ist dieses kurze Stück - ebenso wie die Piste, gut bewältigbar, fordert aber insgesamt eine gewisse Grundkondition der Begleitperson. NICHTS FÜR ANFÄNGER Taferlklaussee, Blickrichtung Osten Das letzte Wochenende nutzten unsere Prinzessin und ich, um unsere weitere Umgebung - in diesem Fall den Fuß des Hochlecken im Höllengebirge - mit dem neu