Tuberöse Sklerose und wir

Geburtstagsausflug in den   Cumberland Wildpark Grünau Raphael, Philipp, Mama; Bildmitte unten: Sophia Philipp hatte heuer mit seiner Geburtstagsfeier leider ein bißchen Pech: gerade an seinem 3. Geburtstag war die große Schwester im Krankenhaus und mußte noch dazu in ein Kinderzentrum verlegt werden. Somit mußte er sich genau an dem Tag von seiner Mama trennen - kein guter Tag für einen, der gerade erst drei Jahre alt wird (siehe "10 g Zucker"  ). Ein wenig half da die vom Taufenpaten und seiner Gattin kurzfristig improvisierte Feier, aber mit Mama und der großen Schwester mußte das natürlich nachgeholt werden.    Was liegt näher, als den großen Tierfreund dazu in einen Wildpark einzuladen? Also schnappten wir die Kinder bei der erstbesten Gelegenheit, und holten das in ebendiesem Sinne nach. Eine kleine Verschärfung für die Eltern gab es: nach der Stoffwechselentgleisung von Sophia mußte die junge Dame nun alle 1,5 h entw...

10 g "Zucker"    oder 2,5 Stück Wiener Würfelzucker Das folgende Video zeigt: wie anfällig der Stoffwechsel unter ketogener Diät ist, wie schwer es für Eltern ist, den Unterschied zwischen noch selbst beherrschbarem Allerweltsinfekt und krankenhauspflichtigem Krankheitsbild bei Kindern mit besonderem Mehraufwand zu erkennen und wie schwierig es selbst für Krankenhäuser ist, bei unter ketogener Diät entgleistem Stoffwechsel den Balanceakt zwischen Aufrechterhaltung der gegen die Epilepsie nötigen ketogenen Diät und dem Wiederherstellen einer normalen Stoffwechsellage zu meistern.

Ketogene Diät und Medikamente Frau Dr. Kerstin v. Studnitz hat sich, zu unserem Glück (jetzt vor allem für unsere deutschen Freunde gesprochen - als Österreicher ist die Liste leider nicht wirklich verwertbar), in ihrer Dissertation mit dem Thema ketogene Diät und Anteil an Kohlenhydraten in Medikamenten beschäftigt.    Wo Eltern anderer Kinder ihren Sprößlingen relativ sorglos die vom Hausarzt verschriebenen Medikamente geben können, müssen Eltern von Kindern, die wegen therapieresistenter Epilepsie ketogene Diät bekommen, Ihren Hausarzt darauf aufmerksam machen, daß bestimmte Präparate die Diät und den mit ihr erzielten Erfolg in der antiepileptischen Therapie zunichte machen können.   Fr. Dr. Kerstin v. Studnitz hat es sich in ihrer Dissertation nun zur Aufgabe gemacht, den Kohlenhydratanteil der in der Kinderheilkunde gängigsten Medikamente so gut es ging zu ermitteln.    Damit das unter möglichen Betroffenen ein bißchen bekannter wird,...

Tuberöse Sklerose und Autismus Nein, ich bin kein Psychiater, geschweige denn ein Kinderpsychiater - eine in Österreich kaum vorhandene Spezies. Somit werden Sie hier keine lange Abhandlung über Autismus-Spektrum-Störungen finden. Was ich hier aber veröffentlichen will, ist der Link zu einer hilfreichen Website, die sich mehr mit diesem Thema beschäftigt. Als Vater zweier Kinder mit Tuberöser Sklerose blieb es mir nicht erspart, mich auch mit dem Thema Autismus zu beschäftigen, immerhin wird Patienten mit Tuberöser Sklerose nachgesagt, daß sie öfter "autistische Züge" hätten - eine Aussage, mit der ein Psychiater zwar nicht viel anfangen kann (entweder man hat Autismus oder nicht) -  aber Psychiater, die viel mit TSC-Patienten zu tun haben, verwenden genau diesen Ausdruck selbst (allerdings NUR in Verbindung mit TSC).    Somit suchte ich ein Hilfsmittel, das mir die Einschätzung, ob eine Veränderung in Richtung Autismus-Spektrum-Störung bei eine...

Pflegegrade in Deutschland Abbildung aus der Webseite der Verbraucherzentrale Hier möchte ich ein paar Links zur Verfügung stellen, die bei der Einstufung des Pflegegrades helfen können: Zu Beginn den längsten, kompliziertesten Text (der bei der Begutachtung von Kindern aber hauptsächlich ab Seite 108 interessant ist). Man kann sich die Broschüre aber auch bestellen:               Richtlinien des GKV-Spitzenverbandes zur Feststellung der Pflegebedürftigkeit Hilfreich sind auch die  Webseite der Pflegehilfe Deutschland (die Seite scheint mir am übersichtlichsten und gleichzeitig aber umfassendsten zu sein), die  Webseite der Verbraucherzentrale oder die  Webseite der Diakonie (über diese Seite bin ich an die Richtlinien des GKV-Spitzenverbandes gelangt), alle drei  Seiten bieten auch einen Pflegegradrechner an.  Ich will mir nicht anmaßen, weitere stichhaltige Auskünft...

Dritter Akt bei Gericht Für jemanden, der damit sonst nichts zu tun hatte, war die Sicherheitsschleuse im Arbeits- u. Sozialgericht beeindruckend:                Eine meterhohe Schleuse sofort nach der Eingangstür verhindert das weitere Vordringen ins Gebäude. Links und rechts einer großen Schiebetür, die maximal Amtsangehörigen geöffnet wird, sind Glaskojen, durch die man durch muß, nachdem man sein Gepäck beim Röntgengerät einschließlich Gürtel, Schlüssel etc. in einen Korb abgegeben hat. Nach Betreten der Glaskoje (oben geschlossen) schließt sich die Koje hinter dem Besucher. Geöffnet wird vorne erst, wenn das Röntgen unauffällig war. Dann nimmt man noch einen Schluck aus der mitgebrachten Wasserflasche und kann mit seinen Unterlagen endlich den richtigen Verhandlungssaal suchen. Ich bin schon ein paar mal geflogen, aber SOLCHE Schleusen habe ich noch nicht erlebt. Bedenkt man, WAS bei Gericht schon alles v...

Des Dramas zweiter Akt Nach geraumer Zeit kam das Gutachten ins Haus. Ich hatte damit gerechnet, daß Sophias Zustand in dem einen oder anderen Punkt anders beurteilt werden würde, als er von uns wahrgenommen wurde. Das Ausmaß der nicht korrekt beurteilten Punkte und der im Gutachten falsch dargestellten Sachverhalte hat mich dann aber doch überrascht.  Was bei meiner Gattin der Grund für eine getrübte Stimmung war (nach dem Motto: wir werden nie Recht bekommen, wenn das da so steht), sorgte bei mir für eine leicht schizophrene Reaktion:             Einerseits war ich extrem ungehalten, daß man - als Arzt von Amts wegen - solchen Unsinn produzieren konnte. Weswegen ich auch nie von "Kollege", sondern von Gutachter spreche. Würde ICH so offensichtlich schlampig in meinem Beruf als Anästhesist und Intensivmediziner arbeiten, gäbe es - im wahrsten Sinn des Wortes - Tote.         ...