Tuberöse Sklerose und wir

 The Long and Winding Road Sophia hatte durch die Lage unseres Appartements täglich Stiegentraining - die Stufen waren zwar flach, bis zum Eingang in die Wohnung hatte sie trotzdem immer ein paar Stufen zu gehen. bergab war das nie ein Problem, bergauf hatte sie nicht immer Lust - mußte aber, alle anderen gingen ja auch... Unsere Hauptaktivitäten verlagerten wir an ausflugsfreien Tagen sehr bald in die späten Nachmittagsstunden. So starteten wir auch an diesem Tag unseren kleinen Spaziergang erst spät: vom Quartier die Flaniermeile entlang Richtung Norden, am "Gigante" vorbei  Blich Richtung Süden: links im Bild "il Gigante" und der Strand von Monterosso al Mare, an der Küste erkennt man die Ortschaften Vernazza, Corniglia, Manarola, Riomaggiore zu den "Zwei Türmen"  und dann in die Hügel hinauf. Allerdings hatte Sophia dazu keine große Lust, und nach den zahlreichen Stufen der ersten Etappe wollte sie die Straße wieder bergab laufen. Philipp und Erika war...

  Eine wichtiges Detail für Reisen mit chronisch kranken Familienmitgliedern, zu meinem Glück auffallend plakatiert und bei der Ankunft leicht zu finden. Wir hatten beschlossen, vom Startbahnhof des Zuges abzureisen, um genug Zeit zum Einsteigen zu haben. Unser erster Weg führte uns also nach Wien. Dumm wie ich war, war mir entgangen, daß der Westbahnhof NICHT der Abfahrtsbahnhof unseres Nightjet war  (das war nämlich der Hauptbahnhof -  wie peinlich !) , aber nach einer kurzen Kontrolle der Tickets und einem Platzwechsel war das rasch korrigiert. Dafür warteten wir am Hauptbahnhof wegen eines Brandes neben den Gleisen gut 2h 30 min länger, bis wir endlich unser Nachtquartier im Zug beziehen konnten. Die Jungs konnten wir teilweise mit Videos ruhigstellen, Sophia verbrachte die Wartezeit damit, den Bahnsteig auf und ab zu laufen, dazwischen bekam sie ihr Abendessen sondiert.  Nach der Einfahrt des Zuges stieg Erika mit Sophia rasch ein, während ich die Sitzschale des...

 Mit Sophia im Zug nach Italien An sich wollte ich keine Reiseberichte mehr posten, weil ich denke, daß ich das, was ich wollte, bereits erreicht habe: Eltern, die die Erkrankung "Tuberöse Sklerose" googlen, sollen auch positive Dinge im Netz finden - das Leben hört mit der Diagnose nicht auf. Allerdings kann ich mir diesen einen nicht Verkneifen, weil ich zeigen will, WAS alles mit genügend langer Vorlaufzeit und Planung möglich ist. Gleichzeitig sind uns aber auch ein paar Dinge widerfahren (teilweise auch selbst verschuldet) , die das ganze Unternehmen unnötig spannend oder auch mühsam machten - doch davon später.... 2023 wagten wir nämlich ein - für uns durchaus großes - Experiment: mit dem Nightjet der ÖBB im Liegewagen nach Italien und retour, inklusive Ortswechsel Monterosso al Mare - Roma. Die Vorzeichen waren die, die treuen Lesern und guten Freunden bereits bekannt sind: Sophia (mittlerweile 11 Jahre alt, knappe 40 kg Körpergewicht) hat Tuberöse Sklerose, was sich ...

  Der Tag beginnt unschön: aufstehen um 2:00, Koffer und Kinder einpacken und zu nachtschlafener Zeit nach Keflavík fahren. Je näher wir dem Flughafen kommen, umso mehr Autos sind auf der Straße - klar. Frau und Kinder setze ich mit Gepäck rechtzeitig vor dem Flughafen ab, es sind noch wenig Leute hier. Dann bringe ich das Auto zum    Vermieter und erlebe eine böse Überraschung: ich war fix der Meinung, ein Versicherung gegen Steinschlag abgeschlossen zu haben (wenn so etwas Sinn macht, dann hier in Island!) und bilde mir auch ein, ein entsprechendes Papier unterzeichnet zu haben - seltsamerweise findet sich davon aber nichts mehr in den Unterlagen. Damit hat der Lastwagen kurz vor Flúðír hier ein böses Nachspiel: im Endeffekt einigen wir uns auf das Teilen der Kosten (Rückspiegel und Windschutzscheibe) - wo der Fehler liegt, läßt sich nicht mehr rekonstruieren.  Meinen aufkommenden Ärger darüber ersticke ich im Keim:  1. Ich will mir den Urlaub nicht davon verm...

 Tag 13 Vor dem Frühstück gibt es seine Lagebesprechung:  1. Die Führung durch die Höhle hat sich trotz WLAN im Haus nicht buchen lassen - die Geldtransaktion hat schlicht nicht stattgefunden, und nach etlichen Versuchen habe ich das in der Nacht zuvor aufgegeben. 2. Die Ausflüge zum Fagradsfjall sind schon ausgebucht, Kinder unter 6 Jahren (Philipp) und beeinträchtigte (Sophia) werden ohnehin - aus gutem Grund! - nicht mitgenommen. Das bestätigt meine Entscheidung zu Beginn unserer Reise, dieses Abenteuer auszulassen. 3. Das Wetter ist nicht sehr einladend, also werden wir nicht hier in der Gegend bleiben. 4. Bleibt ein Ausflug nach Reykjavík: in einer Stunde zu erreichen, wir kennen dort ein gutes Lokal zum Essen, alles weitere werden wir vor Ort entscheiden. Also packen wir leichtes Gepäck und machen uns nach einem gemütlichen Frühstück auf in die Hauptstadt. Spannend für die Jungs: ein Teil der Fahrt führt durch einen Tunnel, der unter dem Meer verläuft. Rein fahrerisch un...