Tuberöse Sklerose und wir

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Sophia, die Jungs und Italien - Ausspannen und Herumblödeln

- Januar 09, 2024

Nach unserem Ausflug nach Pisa ließen wir es am folgendem Tag ruhig angehen. Eine Partie Schach am Meer: die kleinen schwarzen / weißen Punkte sind die Figuren von Raphaels Reisemagnetschach (mangels passend großer Figuren). Es war gar nicht so leicht, bei dem Größenunterschied zwischen Feld und Figuren den Überblick zu behalten. Und nicht nur einmal wären uns Passanten quer durchs Feld gelaufen, hätten wir sie nicht daran gehindert. Mit der Antwort auf ihre Frage "What are you doing here?" - "Playing chess." - konnte eine von ihnen nichts anfangen - möglicherweise hat sie das erste Mal eine Partie live gesehen :) . Ach ja - ich habe die Partie natürlich verloren... Danach starteten wir mit den Jungs eine kleine Erkundungstour: Wir folgten dem Wanderweg nach Vernazza, und nahmen dann die erste Abzweigung nach rechts, die uns auf eine kleine Halbinsel führte. Von dort aus hatte man eine tolle Aussicht und konnte vom Schatten aus beobachten, wie Wassersportler

Sophia, die Jungs und Italien - Pisa II

- Januar 02, 2024

Pisa II Wie schon im Jahr zuvor, nutzten wir dir örtliche Nähe für einen Abstecher nach Pisa. Allerdings erfolgte die (problemlose) Anreise nun mit dem Zug. ( Die Einstiege in den Regionalzügen waren so breit, daß wird Sophia´s Wagen nicht zusammenklappen mußten :) . ) Einziger Wermutstropfen: da ich des Italienischen überhaupt nicht mächtig war, marschierten wir vom Bahnhof zu Fuß zum Domplatz (mit Schiefem Turm, Baptisterium , ....) - an sich keine weite Distanz, in der Mittagssonne und mit Kindern aber nicht sooo lustig sondern eher sportlich. Philipp hatte wieder einmal Lauserfüße und wurde getragen, Sophia im Rehabuggy geschoben. Am Domplatz angekommen, hatten die Jungs erst mal Hunger und wurden in einem amerikanischen Spezialitätenrestaurant (das natürlich total überlaufen war) mit den obligaten Pommes versorgt. Ich suchte mir mit Sophia ein schattiges Plätzchen an der Mauer, um ihr dort ihr Essen zu sondieren. Dann wurden die Karten gekauft, und die Besichtigungen gestartet

Sophia, die Jungs und Italien - Monterosso

- Dezember 28, 2023

The Long and Winding Road Sophia hatte durch die Lage unseres Appartements täglich Stiegentraining - die Stufen waren zwar flach, bis zum Eingang in die Wohnung hatte sie trotzdem immer ein paar Stufen zu gehen. bergab war das nie ein Problem, bergauf hatte sie nicht immer Lust - mußte aber, alle anderen gingen ja auch... Unsere Hauptaktivitäten verlagerten wir an ausflugsfreien Tagen sehr bald in die späten Nachmittagsstunden. So starteten wir auch an diesem Tag unseren kleinen Spaziergang erst spät: vom Quartier die Flaniermeile entlang Richtung Norden, am "Gigante" vorbei Blich Richtung Süden: links im Bild "il Gigante" und der Strand von Monterosso al Mare, an der Küste erkennt man die Ortschaften Vernazza, Corniglia, Manarola, Riomaggiore zu den "Zwei Türmen" und dann in die Hügel hinauf. Allerdings hatte Sophia dazu keine große Lust, und nach den zahlreichen Stufen der ersten Etappe wollte sie die Straße wieder bergab laufen. Philipp und Erika war

Sophia, die Jungs und Italien - Anreise und Ankunft in Monterosso

- Dezember 26, 2023

Eine wichtiges Detail für Reisen mit chronisch kranken Familienmitgliedern, zu meinem Glück auffallend plakatiert und bei der Ankunft leicht zu finden. Wir hatten beschlossen, vom Startbahnhof des Zuges abzureisen, um genug Zeit zum Einsteigen zu haben. Unser erster Weg führte uns also nach Wien. Dumm wie ich war, war mir entgangen, daß der Westbahnhof NICHT der Abfahrtsbahnhof unseres Nightjet war (das war nämlich der Hauptbahnhof - wie peinlich !) , aber nach einer kurzen Kontrolle der Tickets und einem Platzwechsel war das rasch korrigiert. Dafür warteten wir am Hauptbahnhof wegen eines Brandes neben den Gleisen gut 2h 30 min länger, bis wir endlich unser Nachtquartier im Zug beziehen konnten. Die Jungs konnten wir teilweise mit Videos ruhigstellen, Sophia verbrachte die Wartezeit damit, den Bahnsteig auf und ab zu laufen, dazwischen bekam sie ihr Abendessen sondiert. Nach der Einfahrt des Zuges stieg Erika mit Sophia rasch ein, während ich die Sitzschale des Rehabuggy vom Fahr

Sophia, die Jungs und Italien - der Anfang

- Dezember 19, 2023

Mit Sophia im Zug nach Italien An sich wollte ich keine Reiseberichte mehr posten, weil ich denke, daß ich das, was ich wollte, bereits erreicht habe: Eltern, die die Erkrankung "Tuberöse Sklerose" googlen, sollen auch positive Dinge im Netz finden - das Leben hört mit der Diagnose nicht auf. Allerdings kann ich mir diesen einen nicht Verkneifen, weil ich zeigen will, WAS alles mit genügend langer Vorlaufzeit und Planung möglich ist. Gleichzeitig sind uns aber auch ein paar Dinge widerfahren (teilweise auch selbst verschuldet) , die das ganze Unternehmen unnötig spannend oder auch mühsam machten - doch davon später.... 2023 wagten wir nämlich ein - für uns durchaus großes - Experiment: mit dem Nightjet der ÖBB im Liegewagen nach Italien und retour, inklusive Ortswechsel Monterosso al Mare - Roma. Die Vorzeichen waren die, die treuen Lesern und guten Freunden bereits bekannt sind: Sophia (mittlerweile 11 Jahre alt, knappe 40 kg Körpergewicht) hat Tuberöse Sklerose, was sich

Ein nordisches Sommermärchen: Abreise mit einem diplomatischen Ende

- April 05, 2022

Der Tag beginnt unschön: aufstehen um 2:00, Koffer und Kinder einpacken und zu nachtschlafener Zeit nach Keflavík fahren. Je näher wir dem Flughafen kommen, umso mehr Autos sind auf der Straße - klar. Frau und Kinder setze ich mit Gepäck rechtzeitig vor dem Flughafen ab, es sind noch wenig Leute hier. Dann bringe ich das Auto zum Vermieter und erlebe eine böse Überraschung: ich war fix der Meinung, ein Versicherung gegen Steinschlag abgeschlossen zu haben (wenn so etwas Sinn macht, dann hier in Island!) und bilde mir auch ein, ein entsprechendes Papier unterzeichnet zu haben - seltsamerweise findet sich davon aber nichts mehr in den Unterlagen. Damit hat der Lastwagen kurz vor Flúðír hier ein böses Nachspiel: im Endeffekt einigen wir uns auf das Teilen der Kosten (Rückspiegel und Windschutzscheibe) - wo der Fehler liegt, läßt sich nicht mehr rekonstruieren. Meinen aufkommenden Ärger darüber ersticke ich im Keim: 1. Ich will mir den Urlaub nicht davon vermiesen lassen, und ich ha

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